Tilstandsgruppe: funksjonsnedsettelse og psykisk helse

Omtale av forskningen på tiltak for å forebygge eller behandle psykiske problemer hos barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser

Omtale av forskningen på tiltak for å forebygge eller behandle psykiske problemer hos barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser

På helsedirektoratets nettsider finner du pakkeforløp for utredning og behandling i psykisk helsevern for barn og unge. Det er imidlertid lite informasjon om oppfølging av pasienter med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.

Her har vi oppsummert effekt av forebyggende tiltak og behandlingsformer rettet mot psykisk helse hos barn og unge (0 til 18 år) med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.

Forskningen omtalt her er hentet fra en britisk retningslinje utført av the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) og fire systematiske oversikter publisert fra 2016 til 2018 (1-6).

Pasientgruppene som inngår i dokumentasjonen er først og fremst barn med lavt evnenivå (intellektuell funksjonsnedsettelse) av ulike årsaker – forbundet med et syndrom eller med ukjent etiologi. Noen få studier inkluderte barn med fysiske funksjonsnedsettelser. Overordnet sett så består dokumentasjonsgrunnlaget av få og små studier med kort oppfølgingstid. Det er derfor knyttet stor usikkerhet til nytten og ulempene ved de ulike tiltakene for denne målgruppen. Det er viktig å være oppmerksom på at håndboka kun formidler oppsummert forskning. Dette betyr at det kan være primærstudier som har blitt publisert etter søkedatoene i de systematiske oversiktene som dette tilstandskapittelet er basert på.

Barn og unge med varige funksjonsnedsettelser bærer ofte med seg opplevelser som øker risikoen for psykiske helseproblemer, herunder krevende fødsel, stress i familierelasjoner, arbeidsledighet, mobbing, mindre grad av kontroll over eget liv (selvråderett) - og ofte et mindre nettverk å støtte seg på.Derfor kan det være relevant å sjekke behandlingsforskningen for traumerelaterte lidelser, i tillegg til forskningen som er oppsummert i dette kapittelet. Forøvrig henviser vi til behandlingsforskning for spesifikke tilstander som også kan være relevant for barn med funksjonsnedsettelser:


Kunnskapsoppsummeringer som har blitt vurdert til å være overflødige er listet opp i egen tabell (se tabell for ekskluderte oversikter her). Håndboka oppdateres jevnlig og nye publikasjoner med potensiell relevans blir lagt til i egen tabell (se tabell for oversikter som vil bli vurdert ved neste oppdatering her).

 

Viktig om oppstart av legemiddelbehandling 

Pakkeforløp for behandling og oppfølging i psykisk helsevern av barn og unge understreker at hovedfokus i startfasen av behandlingen bør være å etablere en behandlingsrelasjon og engasjere pasienten og/eller foreldre i behandlingen. Ved behov for behandling skal pasienten og/eller foreldre være informerte om de ulike behandlingsformene som tjenesten tilbyr. Behandlingen skal være kunnskapsbasert og tilpasset pasientens og/eller foreldrenes behov. Behandlingsalternativer, herunder legemiddelbruk skal drøftes med den unge og/eller foresatte og deres ønsker skal lyttes til. Pasientens tidligere erfaringer med bruk av legemidler må kartlegges og tas hensyn til ved valg av legemidler.

Legemiddelbehandling for psykiske lidelser hos barn og unge skal benyttes med varsomhet. Som hovedregel skal andre tiltak være prøvd før legemiddelbehandling. Før oppstart med legemidler, bør det lages en plan for behandlingslengde og vurdering av legemiddelets effekt. Mulige bivirkninger av legemiddelbehandlingen må primært følges opp av den som er ansvarlig for behandlingen, med mindre annet er avtalt.

Se Statens legemiddelverkets sjekkliste for legemiddelgjennomgang her
 

Effekt av tiltak evaluert i forskningen

Dette kapittelet omtaler tilgjengelig oppsummert forskning om:

Medikamentell behandling

Melatonin sammenliknet med placebo for å redusere søvnvansker hos barn med nevrologiske tilstander

Søvnvansker er mer vanlig hos barn med nevrologiske tilstander enn hos funksjonsfriske barn (7, 8). Bruk av legemiddelet melatonin kan forsøkes i behandling av barnas søvnvansker. Melatonin er et hormon som dannes i hjernen og i netthinnen i øyet, men kan også produseres syntetisk som et legemiddel til bruk ved søvnvansker. Ifølge Norsk legemiddelhåndbok (9) kan melatonin forsøkes hos ungdom med innsovningsvansker.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av farmakologiske tiltak for søvnvansker hos barn med ulike nevrologiske tilstander er hentet fra én systematisk oversikt (2018) (1). Forfatterne inkluderte i alt 13 studier, der samtlige studerte effekten av melatonin på søvnutfall. Etter å ha sortert bort studier av barn med tilstander omtalt i andre kapitler i Håndboka (ADHD, autismespektrumforstyrrelser), gjenstår fem studier som vi har omtalt her. Utfallene ble målt i total søvnlengde, søvnkvalitet, tid til innsovning og antall oppvåkninger.
 

Effekter av melatonin sammenliknet med placebo

På bakgrunn av den tilgjengelige forskningen er det trolig en behandlingseffekt av melatonin gitt før leggetid med i gjennomsnitt 27 minutter kortere innsovningstid, mens virkningen på total søvnlengde trolig kun øker med 15 minutter i gjennomsnitt. Dokumentasjonen for søvnkvalitet og antall netter uten oppvåkning er for svak til å trekke konklusjoner om virkning eller manglende virkning.

I hovedsak ble melatonin tolerert bra, og det var omtrent tilsvarende uønskede effekter hos de som fikk melatonin og de som fikk placebo. Metoder for å identifisere uønskede effekter varierte mellom studiene. Følgende uønskede effekter ble rapportert: oppvåkning på grunn av mareritt, hudirritasjon, kramper, tretthet/fatigue, hodepine og økt grad av uro. Oppfølgingstiden i studiene var fra 10 dager til 12 uker.  Se hele GRADE-tabellen her.
 

Foreldretiltak

Foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging eller venteliste for å redusere søvnvansker hos barn med nevrologiske tilstander

Søvnvansker er mer vanlig hos barn med nevrologiske tilstander enn hos funksjonsfriske barn (7, 8). Søvnproblemer hos barn kan påvirke deres daglige fungering så vel som livskvalitet, og det påvirker også foreldre og familien. Det finnes en lang rekke tiltak på søvnhygiene (ikke-farmakologiske tiltak) for barn generelt – inkludert lysterapi, endringer i omgivelser, kostholdstiltak med mer.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av ikke-farmakologiske tiltak for søvnvansker hos barn med ulike nevrologiske tilstander er hentet fra en systematisk oversikt av Scantlebury og kollegaer (2018) (4). Forfatterne inkluderte i alt 26 studier, hvorav 2 studier omhandlet barn med ulike nevrologiske tilstander. Tiltakene ble karakterisert som omfattende foreldretiltak, skreddersydd for familien og barnet. Tiltakene inkluderte foreldreopplæring alene eller i gruppe, hjemmebesøk, støtte per telefon eller møte/konsultasjon. Tiltaksperioden varte i 10 til 16 uker. Virkningen av tiltakene ble undersøkt med Child Sleep Habits Questionnaire, som kartlegger foreldrenes rapport av barnets søvnvaner - med 33 ulike spørsmål inkludert. Jo høyere skår, jo større søvnproblemer. Søvnforstyrrelsene i denne sammenhengen var såkalte ikke-respiratoriske søvnforstyrrelser.

 

Effekter av foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging

Effekter av foreldretiltak på søvnforstyrrelser hos barn med nevrologiske funksjonsnedsettelser er usikker da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Oppfølgingstiden i studiene var fra 10 til 16 uker. Uønskede effekter var ikke nevnt i den systematiske oversikten. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Foreldreopplæring sammenliknet med vanlig oppfølging, venteliste eller ingen behandling for å oppnå mindre atferdsproblemer blant barn med psykisk utviklingshemming (learning disabilites)

Atferdsproblemer kan forekomme hos barn med psykisk utviklingshemming. Foreldreopplæring er et mulig tiltak for å oppnå mindre atferdsproblemer blant barn med psykisk utviklingshemming. I ICD10 defineres psykisk utviklingshemming slik: Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f.eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.

Inndelingen i ICD10 skiller mellom lett psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis mellom 50 og 69), moderat psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis mellom 35 og 49), alvorlig psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis mellom 20 og 34), dyp psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis under 20).

Dokumentasjonsgrunnlaget for foreldreopplæring baserer seg på en systematisk oversikt publisert av NICE (2). De undersøkte effekt av tiltak rettet mot personer med psykisk utviklingshemming; i oversikten omtalt som «learning disabilities». NICE’ beskrivelse av «learning disabilities» er at tre kjernekriterier er tilstede: i) en betydelig redusert evne til å forstå ny eller kompleks informasjon eller å lære nye ferdigheter; ii) redusert evne til egenmestring; iii) starter før voksen alder (ofte tilstede fra fødselen av eller utvikler seg gjennom spedbarnsalder eller barndom) og med en vedvarende effekt på utviklingen.

Forfatterne inkluderte 13 studier som undersøkte virkningen av foreldreopplæring, og totalt 819 barn og ungdommer deltar i undersøkelsene. De samlede resultatene som er presentert gjelder i all hovedsak personer med mild til moderat psykisk utviklingshemming, kun én liten studie var basert på barn med autisme (det lot seg ikke gjøre å skille ut denne studien fra de samlede resultatene). Opplæringen til foreldrene ble enten gitt individuelt eller i grupper.

Studiene brukte ulike opplæringstiltak, og disse omfattet individuell foreldretrening i tillegg til vanlig oppfølging/risperidon: Parent–Child Interaction Therapy (ikke skreddersydd for lærevansker), trening i atferdsmodifisering, 'Steps to Independence' series gruppebasert og individuell; Parents Plus Children’s Programme (group); Triple P Level 4 gruppebasert (ikke skreddersydd for lærevansker); De Utrolige Årene– tilpasset utviklingshemming; Atferdstrening for foreldre gruppebasert (usikkert om tilpasset); Stepping Stones Triple P individuell og gruppe; Treningsprogram rettet mot funksjonell atferd gruppebasert (tilpasset lærevansker hos autisme) og Primary Care Stepping Stones Triple P gruppebasert.

 

Effekter av foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging

Foreldreopplæring ga trolig en reduksjon i barnas atferdsvansker og emosjonelle problemer sammenliknet med kontrollgruppen ved slutten av tiltaksperioden.

For utfallene hyppighet og alvorlighetsgrad av atferdsvansker og emosjonelle problemer målt etter 0,5 og 1 år, var dokumentasjonsgrunnlaget for svakt for å kunne konkludere om foreldreopplæring hadde effekt. Det samme gjaldt for deltakernes tilpasning i funksjon og kommunikasjon, hvor man heller ikke kan trekke slutninger fordi kunnskapsgrunnlaget har svært lav metodisk kvalitet.

NICE rapporten som har samlet dokumentasjonen konkluderer med at foreldreprogram gitt som gruppetiltak, bør være lett tilgjengelig (for eksempel arrangeres etter normal arbeidstid, eller med tilbud om samtidig barnepass), fokusere på å utvikle kommunikasjon og sosiale ferdigheter hos barnet, og typisk bestå av 8 til 12 sesjoner av 90 minutter per gang. Slike program bør ha en relevant manual, bruke materiell / struktur for god implementering og det er viktig å etterspørre foreldrenes tilbakemeldinger på programmet. Oppfølgingstiden i studiene var fra 8 til 24 uker. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Kognitiv atferdsterapi

Kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging

Ungdommer med psykisk utviklingshemming har større risiko for psykiske helseproblemer enn ungdom med normalfungering. Kognitiv atferdsterapi er et mulig tiltak for å påvirke deres utfordringer. Kognitiv atferdsterapi (KAT) har som mål å bryte uønskede tanke- og atferdsmønstre. Det gjøres ved å kartlegge krevende situasjoner, utforming av aktiviteter som gir selvtillit og energi, utforske endring av negative tankemønstre, stimulere til økt sosial kontakt og forebygge tilbakefall. KAT er et paraplybegrep for ulike terapeutiske metoder.

Inndelingen i ICD10 skiller mellom lett psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis mellom 50 og 69), moderat psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis mellom 35 og 49), alvorlig psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis mellom 20 og 34), dyp psykisk utviklingshemming (IQ anslagsvis under 20).

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekter av kognitiv atferdsterapi for psykiske helseproblemer hos ungdommer med psykisk utviklingshemming er hentet fra den systematiske oversikten av Kok og medarbeidere (2016) (3).

Kognitiv atferdsterapi ble gitt til 18 ungdommer i én studie med totalt 38 ungdommer mellom 13 og 18 år med gjennomsnittlig evnenivå/intellektuell funksjon i borderline eller grensesområde (M = 76,25,SD = 8,47, spredning 50-85). De 20 deltagerne i kontrollgruppen fikk vanlig oppfølging i helsetjenesten. Effekter ble målt på skalaen Youth Self-Report, og inkluderte utfallene atferdsproblemer, behov for tjenester i psykisk helsevern og en totalskår.

Effekter av kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging

Det er usikkert om kognitiv atferdsterapi påvirker psykiske helseproblemer blant ungdommer med borderline evnenivå. Funnene er basert på én liten studie. Oppfølgingstiden i studien er ukjent. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Traume-fokusert kognitiv atferdsterapi sammenliknet med anvendt atferdsanalyse

Barn og unge med psykisk utviklingshemming kan samtidig ha post-traumatisk stresslidelse. Traume-fokusert kognitiv atferdsterapi er en metode som kan behandle slike post-traumatiske reaksjoner. Traumefokusert kognitiv atferdsterapi (TF-KAT) har som mål å redusere post-traumatiske reaksjoner ved å eksponere pasienten for traumet og ting som minner om traumet. Dette gjøres typisk ved å få barnet til å snakke om traumet gjentatte ganger, med varierende grad av intensitet. For eksempel er det vanlig at pasienten først snakker om traumet i fortid med øynene åpne. Etter hvert vil man be han/hun om å lukke øynene og fortelle om traumet som om det skjer i nåtid. Man vil også fokusere på såkalte hot-spots, altså deler av det traumatiske minnet som er spesielt krevende for barnet å tenke tilbake på. Gradvis eksponering for steder og situasjoner som minner barnet om hendelsen er ofte en del av opplegget, slik at han/hun på sikt vil klare å venne seg til disse omgivelsene igjen og skille dem fra traumet.

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utarbeidet av NICE (2). Den omtalte funn fra én studie med ungdom, 12 til 17 år, med psykisk utviklingshemming (gjennomsnittlig IQ 58-69) og samtidig post-traumatisk stress lidelse eller symptomer på dette. Effekter av TF-KAT ble målt på Achenbach assessment tool for å evaluere somatiske symptomer, angst- og depresjonssymptomer, tankeproblemer, oppmerksomhet, sosiale problemer, aggressiv atferd og regelbrudd. Tiltaket ble gitt i form av tre møter/økter i uken, med eller uten foreldreinvolvering. Tiltak ble også gitt til foreldre for å styrke deres ferdigheter. Til sammenlikning ble det gitt 3 sesjoner i uken med anvendt atferdsanalyse og individuelt tilpasset intensiv atferdsterapi.

Effekter av traume-fokusert kognitiv atferdsterapi sammenliknet med anvendt atferdsanalyse

Dokumentasjonsgrunnlaget for alle utfallene er av svært lav kvalitet og det er derfor ikke mulig å trekke sikre konklusjoner om effekter av tiltakene. Den lave kvaliteten skyldes uklar risiko for systematiske skjevheter og mangel på presisjon (få deltakere og kun 1 studie), med utgangspunkt i at dette var en kontrollert før-og etter studie. Oppfølgingstiden i studien er ikke rapportert Se hele GRADE-tabellen her.
 

Trening av sosial kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt av Kok og kollegaer (2016) (3). Den omtalte en pilotstudie der effekten av trening av sosial kompetanse blant ungdom med borderline (IQ skår mellom 70 og 85) eller moderat psykisk utviklingshemming (IQ skår mellom 50 og 70), ble evaluert ved bruk av Observational Category System. Man ønsket for eksempel ved bruk av rollespill å undersøke endring i sosial atferd, sosial angst, det å sette individuelle mål, og det å kunne beholde roen ved kritikk.

 

Effekter av trening i sosial kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging

Effekter av trening i sosiale kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging i helsetjenesten for ungdommer med borderline eller moderat psykisk utviklingshemming er usikker da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Oppfølgingstiden i studien var ikke rapportert. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Funksjonsbaserte tiltak i skolen

I en systematisk oversikt over eksperimentelle kasuistikk-studier av Walker og kollegaer (5), så man på funksjonsbaserte tiltak i skolen for å redusere problematferd i skolen hos skoleelever med funksjonsnedsettelser. Tiltakene var rettet mot en elevs problematferd basert på resultater fra en forutgående funksjonsvurdering på aktuelle elev. Videre besto tiltakene vanligvis av mange komponenter og ble gitt i såkalte inkluderende skolemiljø, dvs. i grunnskole eller i videregående skole der medelever var uten funksjonshemminger.

Totalt fant oversiktsforfatterne 27 studier med tilsammen 45 skoleelever med funksjonsnedsettelser som fikk funksjonsbaserte tiltak. Elevene var i gjennomsnitt 7,9 år (2 til 17 år) og de fleste var gutter (73 %). Følgende diagnoser ble rapportert: Psykisk utviklings­hemming (n = 12), autismespektrumforstyrrelse: (n = 12); betydelige lærevansker (= 10), annen (eks ADHD; = 6) og konkrete genetiske syndromer (eks. Down syndrom; = 3). Vi rapporterer funn evaluert på 10 barn med funksjonsnedsettelser. Barna fikk tiltaket i ulike situasjoner i klasserommet enten i timer med konkrete fag eller i friminutt, i situasjoner med undervisning i mindre gruppe eller med hele klassen tilstede.

 

Effekter av skolebaserte tiltak

Effekter av funksjonsbaserte tiltak i skolen er usikker da dokumentasjonen er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Motorisk trening ved dyspraksi sammenliknet med tiltak som vanlig eller aktiv kontrollgruppe

Barn med motorisk form for dyspraksi har en begrenset evne til å lære aldersadekvate motoriske ferdigheter uten at det foreligger annen nevrologisk sykdom eller utviklingsforstyrrelser. Dyspraksi er betegnelse for en dysfunksjon, svakhet eller umodenhet i hjernens utvikling, og kan hindre beskjeder fra hjernen i å gjøres om til praktisk handling (1). Motorikk, koordinasjon, balanse, korttidshukommelse, smerteterskel og sanseintegrasjon kan derfor være påvirket. Personer med dyspraksi kan få stivt ansiktsuttrykk, være sensitiv for berøring og ha problemer med å forstå sosiale koder, ansiktsuttrykk og kroppsspråk. Barna har ofte en fremtredende klossethet, dårlig balanse og/eller dårlig koordinasjon. Det er angitt at mellom 5-10 % av barn i skolealder kan ha en grad av dyspraksi, men alvorlige tilfeller er uvanlig.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekter av motorisk trening som tiltak for barn med motorisk dyspraksi er hentet fra den systematiske oversikten til Yu og kollegaer (2018) (6). Tiltakene evaluert i denne oversikten involverte bevegelsesaktiviteter med klart formål om å bedre motoriske ferdigheter. Forfatterne inkluderte studier med barn i alderen 3 til 17 år med dyspraksi og som først og fremst testet ut motoriske ferdigheter som respons på tiltaket. Syv studier målte også effekt på psykologiske, emosjonelle og kognitive utfall etter trening som bordtennis, fotball, trening i basseng og andre former for motorisk trening. Treningene varte fra 20 minutter 2 ganger i uken til 50 minutter 5 ganger i uken over 3 til 16 uker.

 

Effekter av motorisk trening sammenliknet med vanlig oppfølging eller aktiv kontrollgruppe

Motorisk trening kan muligens bedre kognitive, emosjonelle og andre psykologiske aspekter hos barn med dyspraksi, men det er usikkert om effekten vedvarer etter at tiltaket er gjennomført. Oppfølgingstiden i studien var 6 til 8 uker. Se hele GRADE-tabellen her.

 

 


Referanser

(1) Beresford B, McDaid C, Parker A, Scantlebury A, Spiers G, Fairhurst C, et al. Pharmacological and non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Health technology assessment (Winchester, England). 2018;22(60):1-296.

(2) National Guideline  Alliance. National Institute for Health and Care Excellence: Clinical Guidelines.  Mental Health Problems in People with Learning Disabilities: Prevention, Assessment and Management. London: National Institute for Health and Care Excellence (UK); 2016. Tilgjengelig fra: https://www.nice.org.uk/guidance/ng54

(3 ) Kok L, van der Waa A, Klip H, Staal W. The effectiveness of psychosocial interventions for children with a psychiatric disorder and mild intellectual disability to borderline intellectual functioning: A systematic literature review and meta-analysis. Clinical child psychology and psychiatry. 2016;21(1):156-71. doi: 10.1177/1359104514567579 

(4) Scantlebury A, McDaid C, Dawson V, Elphick H, Fairhurst C, Hewitt C, et al. Non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Developmental medicine and child neurology. 2018;60(11):1076-92.

(5) Walker VL, Chung Y-C, Bonnet LK. Function-Based Intervention in Inclusive School Settings: A Meta-Analysis. Journal of Positive Behavior Interventions. 2018;20(4):203-16.

(6) Yu JJ, Burnett AF, Sit CH. Motor Skill Interventions in Children With Developmental Coordination Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2018;99(10):2076-99.

(7) Dorris L, Scott N, Zuberi S, Gibson N, Espie C. Sleep problems in children with neurological disorders. Developmental neurorehabilitation. 2008;11(2):95-114.

(8) Tietze AL, Blankenburg M, Hechler T, Michel E, Koh M, Schluter B, et al. Sleep disturbances in children with multiple disabilities. Sleep medicine reviews. 2012;16(2):117-27.

(9) Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Norsk Legemiddelhåndbok 2019. Tilgjengelig fra: https://www.legemiddelhandboka.no/   

(10) Norsk dyspraksiforening. Om dyspraksi 2019 Tilgjengelig fra: http://www.dyspraksi.no/om-dyspraksi.html#