Tilstandsgruppe: funksjonsnedsettelse og psykisk helse

Omtale av forskningen på psykiske vansker hos barn med funksjonsnedsettelse

Omtale av forskningen på tiltak for å forebygge eller behandle psykiske problemer hos barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser

Her har vi oppsummert det vi kjenner til om effekt av forebyggende tiltak og behandlingsformer rettet mot psykisk helse hos barn og unge (0 til 18 år) med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.  

Det finnes pakkeforløp for utredning og behandling i psykisk helsevern for barn og unge beskrevet på Helsedirektoratets sider, men lite informasjon om tiltak spesielt i møte med pasienter med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.

Forskningen omtalt her er hentet fra en britisk retningslinje utført av NICE og fire systematiske oversikter publisert i 2016 til 2018 (1,4,5,7,9,10).

Pasientgruppene som inngår i dokumentasjonen som er funnet, er først og fremst barn med lavt evnenivå (intellektuell funksjonsnedsettelse) av ulike årsaker – forbundet med et syndrom eller med ukjent etiologi. Noen få studier inkluderte barn med fysiske funksjonsnedsettelser. Overordnet sett så består dokumentasjonsgrunnlaget av få og små studier med kort oppfølgingstid. Det er derfor knyttet stor usikkerhet til nytten og ulempene ved de ulike tiltakene for denne målgruppen. Det er viktig å være oppmerksom på at håndboka kun formidler oppsummert forskning. Dette betyr at det kan være primærstudier som har blitt publisert etter søkedatoene i de systematiske oversiktene som dette tilstandskapittelet er basert på.

Barn og unge med varige funksjonsnedsettelser bærer ofte med seg opplevelser som øker risikoen for psykiske helseproblemer, herunder fødselstraume, stress i familierelasjoner, arbeidsledighet, undertrykkelse, stigmatisering, mindre grad av kontroll over eget liv (selvråderett) - og ofte et mindre nettverk å støtte seg på. I tillegg til forskningen oppsummert i dette kapittelet, kan det være relevant å se til behandlingsforskningen for traumerelaterte lidelser. Forøvrig henviser vi til behandlingsforskning for spesifikke tilstander som også kan være relevant for barn med funksjonsnedsettelser:


Kunnskapsoppsummeringer som har blitt vurdert til å være overflødig er listet opp i egen tabell (se tabell for ekskluderte oversikter her). Håndboka oppdateres jevnlig og nye publikasjoner med potensiell relevans blir lagt til i egen tabell (se tabell for oversikter som vil bli vurdert ved neste oppdatering her).

 

Viktig om initiering av behandling herunder legemidler

Pakkeforløp for behandling og oppfølging i psykisk helsevern, barn og unge understreker at det i startfasen av behandlingen bør være et hovedfokus å etablere en behandlingsrelasjon og engasjere pasienten og/eller foreldre i behandlingen. Ved behov for behandling skal pasienten og/eller foreldre være informert om de ulike behandlingsformene tjenesten tilbyr. Behandlingen skal være kunnskapsbasert og tilpasset pasientens og/eller foreldres ønsker og behov. Behandlingsalternativer, herunder legemiddelbruk skal drøftes med den unge og/eller foresatte og deres preferanser skal lyttes til. Pasientens tidligere erfaringer med bruk av legemidler må kartlegges og tas hensyn til ved valg av legemidler.
 
Legemiddelbehandling for psykiske lidelser hos barn og unge skal benyttes med varsomhet. Som hovedregel skal andre tiltak være prøvd før legemiddelbehandling. Før oppstart med legemidler, bør det lages en plan for behandlingslengde og vurdering av effekt med legemiddelet. Mulige bivirkninger av legemiddelbehandlingen må primært følges opp av den som er ansvarlig for behandlingen, med mindre annet er avtalt.
 
Se Statens legemiddelverkets sjekkliste for legemiddelgjennomgang her
 

Effekt av tiltak evaluert i forskningen

Dette kapittelet omtaler tilgjengelig oppsummert forskning om:

Medikamentell behandling

Melatonin sammenliknet med placebo for å redusere søvnvansker hos barn med nevrologiske tilstander

Melatonin er et hormon som dannes i hjernen og i netthinnen i øyet, men kan også produseres syntetisk som et legemiddel til bruk ved søvnvansker. Ifølge Norsk legemiddelhåndbok (3) kan Melatonin forsøkes hos ungdom med innsovningsvansker.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av farmakologiske tiltak for søvnvansker hos barn med ulike nevrologiske tilstander er hentet fra en HTA rapport (2018). Forfatterne inkluderte i alt 13 studier, der samtlige studerte effekten av melatonin på søvnutfall. Etter å ha sortert bort studier av barn med tilstander omtalt i andre kapitler i Håndboka (ADHD, autisme, autisme-spektrum forstyrrelser og Asperger syndrom), gjenstår fem studier som vi har omtalt her. Utfallene ble målt i total søvnlengde, søvnkvalitet, tid til innsovning og antall oppvåkninger.
 

Effekter av melatonin sammenliknet med placebo

På bakgrunn av den tilgjengelige forskningen er det trolig en behandlingseffekt av Melatonin gitt før leggetid med i gjennomsnitt 27 minutter kortere innsovningstid, mens virkningen på total søvnlengde trolig kun øker med 15 minutter i gjennomsnitt. Dokumentasjonen for søvnkvalitet og antall netter uten oppvåkning er for svak til å trekke konklusjoner om virkning eller manglende virkning.

I hovedsak ble melatonin tolerert bra, og det var omtrent tilsvarende uønskede effekter hos de som fikk Melatonin og de som fikk placebo. Metoder for å identifisere uønskede effekter varierte mellom studiene. Følgende uønskede effekter ble rapportert: oppvåkning på grunn av mareritt, hudirritasjon, kramper, tretthet/fatigue, hodepine og økt grad av uro. Oppfølgingstiden i studiene var fra 10 dager til 12 uker. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Foreldretiltak

Foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging eller venteliste for å redusere søvnvansker hos barn med nevrologiske tilstander

Søvnvansker er mer vanlig hos barn med nevrologiske tilstander enn hos funksjonsfriske barn (2,8). Søvnproblemer hos barn kan påvirke ulike aspekter ved daglig fungering så vel som livskvalitet, og det påvirker også foreldre/familien. Det finnes en lang rekke ikke-farmakologiske tiltak for barn generelt – inkludert lysterapi, endringer i omgivelser, kostholdstiltak med mer.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av ikke-farmakologiske tiltak for søvnvansker hos barn med ulike nevrologiske tilstander er hentet fra en systematisk oversikt av Scantlebury og kollegaer (2018). Forfatterne inkluderte i alt 26 studier, hvorav 2 studier omhandlet barn med ulike nevrologiske tilstander. Tiltakene ble karakterisert som omfattende foreldretiltak, skreddersydd for det aktuelle tilfellet (familien/barnet). Tiltakene inkluderte foreldreopplæring alene eller i gruppe, hjemmebesøk, støtte per telefon eller møte/konsultasjon. Tiltaksperioden varte i 10 til 16 uker. Virkningen av tiltakene ble undersøkt med Child Sleep Habits Questionnaire, som kartlegger hvordan foreldre rapporterer barnets søvnvaner - med 33 ulike spørsmål inkludert. Jo høyere skåre, jo større søvnproblemer. Søvnforstyrrelsene i denne sammenhengen var såkalte ikke-respiratoriske søvnforstyrrelser.

 

Effekter av foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging

Effekter av foreldretiltak på søvnforstyrrelser hos barn med nevrologiske funksjonsnedsettelser er usikker da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Oppfølgingstiden i studiene var fra 10 til 16 uker. Uønskede effekter var ikke nevnt i den systematiske oversikten. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Foreldreopplæring sammenliknet med vanlig oppfølging, venteliste eller ingen behandling for å oppnå mindre atferdsproblemer blant barn med mild og moderat lavt intellektuelt evnenivå

Dokumentasjonsgrunnlaget baserer seg på en systematisk oversikt publisert av NICE, som undersøkte effekt av tiltak rettet mot personer med lavt evnenivå (5). Forfatterne inkluderte 13 studier som undersøkte virkningen av foreldreopplæring, og totalt 819 barn og ungdommer inngår i undersøkelsene. De samlede resultatene som er presentert gjelder i all hovedsak personer med mild til moderat lavt intellektuelt evnenivå, kun én liten studie var basert på barn med autisme (det lot seg ikke å skille ut denne fra de samlede resultatene). Opplæringen til foreldrene ble enten gitt individuelt eller i grupper.

 

Effekter av foreldretiltak sammenliknet med vanlig oppfølging

Foreldreopplæring ga trolig en reduksjon i atferdsvansker og emosjonelle problemer sammenliknet med kontrollgruppen ved slutten av tiltaksperioden. Risiko for problematferd bedres trolig hos barn og unge med lavt intellektuelt evnenivå ved opplæring gitt til deres foreldre. Foreldreopplæring reduserte risikoen mer enn i kontrollgruppen - for at hyppigheten av problematferd ikke bedret seg ved endt tiltak.

For utfallene hyppighet og alvorlighetsgrad av atferdsvansker og emosjonelle problemer målt etter 0,5 og 1 år, var dokumentasjonsgrunnlaget for svakt for å kunne konkludere om effekt. Det samme gjaldt for deltakernes tilpasning i funksjon og kommunikasjon, hvor man heller ikke kan trekke slutninger fordi kunnskapsgrunnlaget har svært lav metodisk kvalitet.  

NICE rapporten som har samlet dokumentasjonen konkluderer med at foreldreprogram gitt som gruppetiltak, bør være lett tilgengelig (for eksempel arrangeres etter normal arbeidstid, eller med tilbud om samtidig barnepass), fokusere på å utvikle kommunikasjon og sosiale ferdigheter hos barnet, og typisk bestå av 8 til 12 sesjoner av 90 minutter per gang. Slike program bør ha en relevant «manual», bruke materiell / struktur for god implementering og det er viktig å etterspørre foreldrenes tilbakemeldinger. Oppfølgingstiden i studiene var fra 8 til 24 uker. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Kognitiv atferdsterapi

Kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekter av kognitiv atferdsterapi for psykiske helseproblemer hos ungdommer med lavt intellektuelt funksjonsnivå er hentet fra den systematiske oversikten av Kok (4).

Kognitiv atferdsterapi ble gitt til 18 ungdommer i 1 studie med totalt 38 ungdommer mellom 13 og 18 år med borderline intellektuelt funksjonsnivå/ evnenivå (IQ mellom 50 og 85; målt med WASI IQ gjennomsnitt: 76,25 (SD: 8,47)). De 20 deltagerne i kontrollgruppen fikk vanlig oppfølging i helsetjenesten. Effekter ble målt på skalaen Youth Self-Report, og inkluderte utfallene eksternaliserende (utagerende) problemer, behov for tjenester i psykisk helsevern og en totalskåre.

Effekter av kognitiv atferdsterapi sammenliknet med vanlig oppfølging

Det er usikkert om kognitiv atferdsterapi påvirker psykiske helseproblemer blant ungdommer med borderline evnenivå. Funnene er basert på én liten studie. Oppfølgingstiden i studien er ukjent. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Traume-fokusert kognitiv atferdsterapi sammenliknet med anvendt atferdsanalyse

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt utarbeidet av NICE (5). Den omtalte funn fra én studie med ungdom, 12 til 17 år, med lavt intellektuelt evnenivå og samtidig post-traumatisk stress lidelse eller symptomer på dette. Effekter av traumefokusert KAT ble målt på «Achenbach assessment tool» for å evaluere somatiske symptomer, angst- og depresjonssymptomer, tankeproblemer, oppmerksomhet, sosiale problemer, aggressiv atferd og regelbrudd. Tiltaket ble gitt i form av tre møter/økter i uken, med eller uten foreldreinvolvering. Tiltak ble også gitt til foreldre for å styrke deres ferdigheter. Til sammenlikning ble det gitt 3 sesjoner i uken med anvendt atferdsanalyse og individuell tilpasset intensiv atferds terapi.

Effekter av traume-fokusert kognitiv atferdsterapi sammenliknet med anvendt atferdsanalyse

Dokumentasjonsgrunnlaget for alle utfallene er av svært lav kvalitet og det er derfor ikke mulig å trekke sikre konklusjoner om effekter av tiltakene. Den lave kvaliteten skyldes uklar risiko for systematiske skjevheter og mangel på presisjon (få deltakere og kun 1 studie), med utgangspunkt i at dette var en kontrollert før-og- etter studie. Oppfølgingstiden i studien er ikke rapportert. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Trening av sosial kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging

Dokumentasjonsgrunnlaget er hentet fra en systematisk oversikt av Kok (4). Den omtalte en pilotstudie der effekten av trening av sosial kompetanse blant ungdom med lavt evnenivå ble evaluert ved bruk av Observational Category System. Man ønsket for eksempel ved bruk av rollespill å undersøke endring i sosial atferd, sosial angst, det å sette individuelle mål, og det å kunne beholde roen ved kritikk.

 

Effekter av trening i sosial kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging

Effekter av trening i sosiale kompetanse sammenliknet med vanlig oppfølging i helsetjenesten for ungdommer med lavt evnenivå er usikker da dokumentasjonsgrunnlaget er av svært lav kvalitet. Oppfølgingstiden i studien var ikke rapportert. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Funksjonsbaserte tiltak i skolen

I en systematisk oversikt over eksperimentelle case-studier (9) så man på funksjonsbaserte tiltak i skolen for å redusere problematferd i skolen hos skoleelever med funksjonsnedsettelser. Tiltakene var rettet en persons problematferd basert på resultater fra en forutgående funksjonsvurdering på aktuelle person. Videre besto tiltakene vanligvis av mange komponenter og ble gitt i såkalte inkluderende skolemiljø, dvs. i grunnskole eller i videregående skole med nærvær av medelever uten funksjonshemminger.

Totalt fant oversiktsforfatterne 27 studier med tilsammen 45 skoleelever med funksjonsnedsettelser som fikk funksjonsbaserte tiltak. Elevene var i gjennomsnitt 7,9 år (2 til 17) og de fleste var gutter (73 %). Følgende diagnoser ble rapportert: Intellektuell funksjons­hemming (n=12), autisme spektrum forstyrrelse: (n=12); betydelige lærevansker (n = 10), annen (eks ADHD; n = 6) og konkrete genetiske syndromer (eks. Down syndrom; n = 3). Vi rapporterer funn evaluert på 10 barn med funksjonsnedsettelser. Barna fikk tiltaket i ulike situasjoner i klasserommet enten i timer med konkrete fag eller i friminutt, i situasjoner med undervisning i mindre gruppe eller med hele klassen tilstede.

 

Effekter av skolebaserte tiltak

Effekter av funksjonsbaserte tiltak i skolen er usikker da dokumentasjonen er av svært lav kvalitet. Se hele GRADE-tabellen her.
 

Motorisk trening ved dyspraksi sammenliknet med tiltak som vanlig (de fleste studiene)eller aktiv kontrollgruppe

Barn med motorisk form for dyspraksi har en begrenset evne til å lære aldersadekvate motoriske ferdigheter uten at det foreligger annen nevrologisk sykdom eller utviklingsforstyrrelser. Dyspraksi er den dysfunksjon, svakhet eller umodenhet i hjernens utvikling, og kan hindre beskjeder fra hjernen i å gjøres om til praktisk handling (6). Det kan derfor påvirke motorikk, koordinasjon, balanse, korttidshukommelse, smerteterskel og sanseintegrasjon. Dyspraktikere kan få stivt ansiktsuttrykk, være sensitiv for berøring og ha problemer med å forstå sosial koder, ansiktsuttrykk og kroppsspråk. Barna har ofte en fremtredende klossethet, dårlig balanse og/eller dårlig koordinasjon. Det er angitt at mellom 5-10 % av barn i skolealder kan ha en grad av dyspraksi, men alvorlige tilfeller er uvanlig.

Dokumentasjonsgrunnlaget for effekter av motorisk trening som tiltak for barn med motorisk dyspraksi er hentet fra den systematiske oversikten til Yu og kollegaer (10). Tiltakene evaluert i denne oversikten involverte bevegelsesaktiviteter med klart formål om å bedre motoriske ferdigheter. Forfatterne inkluderte studier med barn i alderen 3 til 17 år med dyspraksi og som først og fremst testet ut motoriske ferdigheter som respons på tiltaket. Syv studier målte også effekt på psykologiske, emosjonelle og kognitive utfall etter trening som bordtennis, fotball, trening i basseng og andre former for motorisk trening. Treningene varte fra 20 minutter 2 ganger i uken til 50 minutter 5 ganger i uken over 3 til 16 uker.

 

Effekter av motorisk trening sammenliknet med vanlig oppfølging eller aktiv kontrollgruppe

Motorisk trening kan muligens bedre kognitive, emosjonelle og andre psykologiske aspekter hos barn med dyspraksi, men det er usikkert om effekten vedvarer i uker etter at tiltaket er gjennomført. Oppfølgingstiden i studien var 6 til 8 uker. Se hele GRADE-tabellen her.

 

 


Referanser

  1. Beresford B, McDaid C, Parker A, Scantlebury A, Spiers G, Fairhurst C, et al. Pharmacological and non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Health technology assessment (Winchester, England). 2018;22(60):1-296.
  2. Dorris L, Scott N, Zuberi S, Gibson N, Espie C. Sleep problems in children with neurological disorders. Developmental neurorehabilitation. 2008;11(2):95-114.
  3. Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok. Norsk Legemiddelhåndbok 2019. Tilgjengelig fra: https://www.legemiddelhandboka.no/   
  4. Kok L, van der Waa A, Klip H, Staal W. The effectiveness of psychosocial interventions for children with a psychiatric disorder and mild intellectual disability to borderline intellectual functioning: A systematic literature review and meta-analysis. Clinical child psychology and psychiatry. 2016;21(1):156-71.
  5. National Guideline  Alliance. National Institute for Health and Care Excellence: Clinical Guidelines.  Mental Health Problems in People with Learning Disabilities: Prevention, Assessment and Management. London: National Institute for Health and Care Excellence (UK); 2016. Tilgjengelig fra: https://www.nice.org.uk/guidance/ng54
  6. Norsk dyspraksiforening. Om dyspraksi 2019 Tilgjengelig fra: http://www.dyspraksi.no/om-dyspraksi.html#   
  7. Scantlebury A, McDaid C, Dawson V, Elphick H, Fairhurst C, Hewitt C, et al. Non-pharmacological interventions for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: a systematic review. Developmental medicine and child neurology. 2018;60(11):1076-92.
  8. Tietze AL, Blankenburg M, Hechler T, Michel E, Koh M, Schluter B, et al. Sleep disturbances in children with multiple disabilities. Sleep medicine reviews. 2012;16(2):117-27.
  9. Walker VL, Chung Y-C, Bonnet LK. Function-Based Intervention in Inclusive School Settings: A Meta-Analysis. Journal of Positive Behavior Interventions. 2018;20(4):203-16.
  10. Yu JJ, Burnett AF, Sit CH. Motor Skill Interventions in Children With Developmental Coordination Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2018;99(10):2076-99.